一番いいのは、口コミです。
家族や友人に尋ねるか主治医に相談して、あなたの地域に線維筋痛症の専門医がいるか
確認してみて下さい。
地方または全国の線維筋痛症組織のWebサイトを確認してみましょう。
多くのリウマチ専門医や神経内科医および理学療法士は線維筋痛症について精通しています。
専門ではない医師(または線維筋痛症について学んでいない医師)の場合
線維筋痛症患者に対して以下のように思っています。
■要求が高すぎる
■不安感が強すぎる
■憂鬱すぎる
■治療が難しい
例え線維筋痛症の専門医でなくても親身になって相談にのってくれる医師を探しましょう。
あなたの病状や症状に興味を持ってくれる医師を見つけた場合、あなたにとって心強いパートナーになります。
痛みや苦しみの戦いの中で、あなたを気遣い、協力してくれる医師を見つけることができれば線維筋痛症との戦いは80%完了しています。
【シャロンのコメント】
理解のできない痛みに対する答えを探して、私は多くの一流と呼ばれる整形外科医に相談しました。
信じられないことに、ある整形外科医はレントゲンに異常が無いことを理由に私に何も問題は無いと言い放ち悪いカルマがあるに違いないなどど非科学的なことを言いました。
私は8年間、多くの病院に行きました。
医師、カイロプラクティック医、代替医療専門家、さらにはシャーマン(呪術師)を探して私の痛みの原因を探しました。
全員から、線維筋痛症患者にはおなじみの以下のような言葉が聞こえました。
■精神科に診てもらう必要があります。
■ホルモンバランスが崩れています。
■ストレスレベルが高いせいです。
■痛みとともに生きることを学びましょう。
■睡眠が必要なだけです。
例え言葉が異なっていても『あなたには何も問題はありません』という本質は同じでした。
私が粘り強く病気の原因を探している中で何人かの友人が去っていきました。
私の元から離れて行った友人達は慢性的な痛みとそれによる生活の大変さを理解できなかったのです。
しかし、去っていった友人の代わりに慢性的な痛みを理解した新しい友人ができました。
私たちには慢性化した痛みに対して共通理解があり様々な話をしました。
治療、医師、代替医療、理学療法士、マッサージ療法、SSRI、 三環系抗うつ薬、睡眠薬、サポートグループ、仕事上の問題、ペインクリニック、トリガー ポイント注射、認知障害に対する反応を共有し、比較することができました。
そのおかげで考え方が改善され、視野が広がりました。
私はパートタイムで仕事に戻りましたが、痛みと疲労により、より長い回復時間が必要となりました。
その後、ある医師が、私の慢性的な状態が苛立たしいので診療所から追い出すために別の医療機関を紹介しました。
その医療機関は神経や筋肉の検査を行うEMG (筋電図) という検査を行う場所でした。
私の人生を変え始めたのは、この医療機関の理学療法士でした。
彼は注意と忍耐をもって私の症状について話してくれました。彼の知識の広さやオープンな態度に感銘を受けました。 EMGの結果から、彼は私に仙腸関節炎と診断を下しました。
その後、彼は私の痛みを調査し続け、数か月後に追加の診断があると私に言いました:
あなたは線維筋痛症です。
次の数か月間、診察の合間に電話で、私はこの理学療法士に質問をぶつけました。彼はいつも時間をかけ丁寧に答えてくれました。否定的なことは一切言いませんでした。今日まで、この理学療法士が私にしてくれた理解や共感、知識、そして時間を与えてくれたことに感謝しています。
【レナ のコメント】
線維筋痛症を伴侶とする長く険しい道のりの中で、この疾患に精通し、理解のある気質を持っている専門家(対症療法および関連の医療従事者を含む)を見つけることほど重要なことはありません。
私は幸運にも優秀な医師、理学療法士、慢性疼痛心理学者、内分泌学者、マッサージセラピストを見つけることができました。私の幸運は、医療者探しに対する粘り強い性格を持っていたことかもしれません。これらの医療従事者と一緒にいることは、慢性的な痛みの世界で私を生き延びさせ、さらには繁栄するのに非常に役立ちました。
【リンのコメント】
話を聞いて理解してくれる医師を見つけることは、線維筋痛症を管理するための重要な要素です。医師が線維筋痛症を理解していない場合や、あなたの訴えや病状が何であるかを聞いていない場合、あなたが楽になることはありません。したがって、線維筋痛症に理解があり、あなたの状態に耳を傾ける医師を見つけることが重要です。