ストーリー
ローリーさんは1981年1月、12歳のときに「アジア風邪」と診断され倦怠感、痛み、発熱で3週間寝込みました。
(昨年、単核球症を引き起こすウイルスであるエプスタイン・バー検査で陽性反応が出たため、彼女は実際にはアジア風邪ではなく単核球症だったと信じている。)
病気になってから 2 年以内に彼女は皮膚の問題を抱え始め、頭からつま先までじんましんが発生しました。彼女は腰に痛みを感じ始め、身体活動に支障をきたしました。彼女は側弯症を患っており、脊椎下部の椎骨が欠損していると言われました。
1986年に結婚した後、翌年に第一子を出産しました。出産は無事だったが、妊娠中に消化器系の問題を抱えたせいか出産直後に過敏性腸症候群と診断されました。
腰の問題も続いており、整形外科で診てもらったところ、これ以上子供を産んではいけない、そして腰の問題は関節リウマチであると言われました。
(前に私の腰痛は側湾症のせいって言ったじゃん……)
常に矛盾した意見を言われると、その言葉を信じることが難しくなるため、ローリーさんは整形外科医のアドバイスを無視することにしました。
1994 年に2人目を出産後、彼女の腰痛はいくらか改善し、おそらく一時的な寛解を経験しました。
しかし数年以内に彼女は生殖器に問題を抱え始め、それが子宮内膜症、HPVウイルス、ステージ3の子宮頸がんを患いました。病変は除去され、その後数年間と多くの検査を経て、彼女の子宮頸がんは完治し、HPV も存在しないと言われました。
2001年に彼女は帯状疱疹にかかり、2006年に子宮内膜症が再発し、子宮内膜を焼く手術を受けました。この手術により月経が止まることが期待されていましたが、ローリーさんの場合は止まりませんでした。
2009年に痛みがさらに顕著になり始めました。
ローリーは少し太り気味で、もともとコレステロールと血圧が少し高めでした。彼女は医師から、体重を減らせば痛みやその他の問題はすべて治まるだろうと言われました。彼女は 2010 年に運動と減量を始めましたが、すぐに膀胱の問題を抱え始め、わずか 8 週間後に軽い転倒事故で足を骨折してしました。この時点で彼女は9kg減量していましたが、症状の改善は見られませんでした。
ローリーは体重以外にも健康問題の原因があることに気づき始めていました。彼女は自分の症状をすべて調べ始めました。ある時点で、彼女は自分が多発性硬化症にかかっているのではないか、あるいは自分の問題はすべて関節リウマチに関連しているのではないかと考えていました。
彼女は医師の診察を受け続け、最終的には神経内科医に紹介され、検査を受けて線維筋痛症と診断されました。
また婦人科医にも送られ、超音波検査をしたところ、子宮に4つの腫瘍があり、1つの卵巣に出血嚢胞があることが判明しました。家族歴と問題の深刻さにより、子宮全摘出術が行われました。
これにより子宮内膜症に関する問題の一部には役に立ちましたが、彼女が期待していたほどには解決しませんでした。
その後、多くの症状が再発しました。彼女は肋軟骨炎も経験しており、当時は心臓発作を起こしているのではないかと信じていました。
他にも
ふくらはぎの肉離れ
皮膚の吹き出物
肩と首の痛みは頭痛
に悩まされていました。
ローリーは私にこう言いました。
「私の夫は私があらゆる問題に直面しているのをずっと見守ってくれていて、私の事を最も強い人間だと言ってくれます」
問題は、担当した医師たちが私の問題をストレス、体重、性的虐待のせいだと主張したいことです。
（性的虐待を私は経験したことはありませんが、線維筋痛症の人は皆経験があると言われました???）
それに加えて、
「あなたは痛みに対する耐性が高くありません」と医師から言われました。
私は
はぁ？何言ってんの？と思いました。
ローリーさんは、表面上はストレスにうまく対処しており、ストレスの多い状況でも冷静さを保つ能力を褒められたこともあると語った。
彼女は、自分の体がストレスに対して物理的に反応することが問題なのだと気づきました。
ローリーは減量を維持しており、コレステロールと血圧が彼女にとって課題であると思っていますが、体重に関しては問題ではないと思っています。
「かなり太っていて健康状態が悪い人でも私のように苦しむことがないことから体重が健康問題の根源ではないと確信しています」
彼女の主な懸念の 1 つは、この症状により、筋肉が切れやすいという問題を抱えていることです。定期的に、たとえ穏やかな運動をしてもできないため、彼女はこの問題にどう対処すればよいか悩んでいます。彼女は医師の助けを諦めましたが、これは彼女の経験を考慮すると当然のことです。
彼女は、エプスタイン・バーウイルスやそれに関連するウイルスが問題の根源である可能性について疑問を抱いているが、「点と点を結びつける」手助けをしてくれる医療専門家を見つけることはできていません。
彼女は答えを探し続けるのを支えてくれる家族に感謝しています。
